Chronisch zieke A&O’er laat zich niet afkeuren

Verschenen op 8 februari 2017 in BG Magazine

Het UWV kon mij gedeeltelijk afkeuren vanwege mijn ongeneeslijke ziekte. Ik voelde hier echter niets voor. Als arbeids- en organisatieadviseur van Zorg van de Zaak gebruik ik mijn aandoening juist om te laten zien hoe je als chronisch zieke baas blijft over je eigen inzetbaarheid.

Erfelijke stofwisselingsziekte
Onlangs nam ik zitting in mijn rolstoel. Een nieuwe fase in mijn ziekte: toegeven dat lopen niet goed meer gaat. Een wandeling werd steeds vaker een strompelpartij.

Dat is typerend voor de Ziekte van Krabbe die bij mij is vastgesteld. Het is een erfelijke stofwisselingsziekte die de eiwitmantel om de zenuwen aantast. Deze uiterst zeldzame aandoening openbaart zich bij volwassenen op latere leeftijd en is ongeneeslijk. De symptomen verergeren mettertijd, maar onbekend is nog in welk tempo en met welke intensiteit.

Het heeft lang geduurd voordat de medisch specialisten de juiste diagnose bij mij konden stellen. Ik leed geen pijn, maar lopen en bewegen gingen steeds moeilijker. Ik werd daarom onderzocht op meer bekende neurologische aandoeningen als ALS en MS. Tot na uitsluiting de diagnose volgde van de Ziekte van Krabbe.

Chronische ziekte niet einde werkende leven
Nu ben ik onder behandeling van medisch specialisten en officieel patiënt. Precies de rol waarin veel medewerkers van mijn cliënten zich bevinden. Tien jaar werk ik als adviseur arbeid en organisatie bij Zorg van de Zaak, met als doel om de inzetbaarheid binnen organisaties te verbeteren. Daarbij betrek ik niet alleen de werkgever, maar ook de werknemers.

Ik geloof oprecht dat een chronische ziekte niet het einde betekent van het werkende leven, ook al zijn de vooruitzichten negatief. Er zijn zoveel aanpassingen mogelijk. Zolang je nog leeft, geeft werken bovendien een bestemming. Het alternatief is om je terug te trekken uit het werkende leven.

Ik zie veel zieke werknemers die zich sociaal steeds verder afzonderen, totdat ze overwegend nog contact hebben met lotgenoten en directe familie. Door die afzondering krijgen ze steeds meer het gevoel dat ze geen volwaardige rol meer spelen in de maatschappij. Ziekte is iets wat hen overkomt, denken ze. Zij voelen zich daardoor geen eigenaar van hun situatie. Daarom denken ze oprecht dat zij geen invloed hebben op de mogelijkheid om te blijven werken.

Ze vinden daarin vaak bevestiging van de medisch specialisten die hen begeleiden. Die brengen haarfijn in kaart welke beperkingen bepaalde aandoeningen met zich meebrengen, wat de vooruitzichten zijn en wat de belasting voor de patiënt is vanuit het oogpunt van de zorg. Ze gaan er dan al gauw vanuit dat de bedrijfsarts tot dezelfde conclusie gaat komen. Het is alleen maar logisch dat je als chronisch zieke denkt dat je rol is uitgespeeld op de arbeidsmarkt. Terwijl je heel goed met de bedrijfsarts het gesprek aan kunt gaan over je inzetbaarheid.

Willen we toe naar eigenaarschap van medewerkers over hun inzetbaarheid, dan moet je dat gesprek zeker aangaan. Het advies van de bedrijfsarts zal uiteindelijk overwegend zijn.

Kansen zelf grijpen`
Je hoeft je als zieke werknemer niet neer te leggen bij het idee dat je niets meer kunt inbrengen. Er zijn altijd nog activiteiten die je wel kunt doen. Of je de kansen grijpt om inzetbaar te blijven, heb je voor een groot deel zelf in de hand.

Die boodschap betrek ik nu van harte op mijzelf. Want ook al zit ik in een rolstoel, mijn werk kan ik nog steeds doen. Ik kan autorijden en dus klanten bezoeken, ik kan op locatie in gesprek gaan met werkgevers en werknemers en ik kan mijn kennis en inzichten delen.

Mijn houding bepaalt of ze dat van mij accepteren. Stel ik me op als slachtoffer of als volwaardige professional?

Ik kies voor het laatste en presenteer me als de deskundige. Dat ik daarin nu ook een ervaringsdeskundige ben, zie ik als een pluspunt. Niemand die mij nog kan zeggen dat ik niet weet hoe het voelt om te leven en te werken met een beperking.

Zo wil ik ook worden gezien en ervaren: als iemand die waarde toevoegt. Of ik dat vertrouwen van mijn omgeving krijg, hangt in belangrijke mate af van mijzelf. Het begint ermee dat ik mijn situatie bespreekbaar maak. Niet alleen bij mijn gezin en bij mijn artsen, maar bij iedereen die een rol speelt bij mijn maatschappelijk functioneren. De mate waarin ik transparant ben over mijn gezondheid, bepaalt of mijn werkgever, mijn cliënten en mijn collega’s weten wat zij aan mij hebben.

Daarom heb ik besloten om alle informatie over hoe ik mijn ziekte beleef te delen. Hierdoor heb ik het gevoel dat ik van mijn beperking mijn kracht maak. Niet langer verkondig ik de theorie, ik laat aan iedereen zien hoe inzetbaarheid eruit ziet.

In gesprek over verschillen
Zo ook aan de keuringsarts van het UWV, die overwoog om mij af te keuren voor 35 tot 80 procent. Ik zou recht hebben op een WGA-uitkering van 70 procent van mijn laatst verdiende loon. Met de restcapaciteit zou ik nog mogen bijwerken.

Daarover ben ik in gesprek gegaan met de arbeidsdeskundige van het UWV. “Werken loont”, zo luidt de slogan van het UWV. Je bent zelf heel goed in staat om na te gaan wat je inzet kan zijn. Deze bevindingen leg je naast het advies van een arbeidsdeskundige. Over de verschillen kun je samen het gesprek aangaan. Veel mensen denken dat wat de arbeidsdeskundige zegt bepalend is.

De keuringsarts van het UWV kon goed meegaan in mijn afwegingen; ik ben nu voor 30 procent afgekeurd en maak geen aanspraak op de financiële ondersteuning die mij aanvankelijk toegewezen zou worden.

Dat is een kwestie van trots. Ik wil zo lang mogelijk zelfstandig mijn brood verdienen in plaats van afhankelijk worden van instanties. Mogelijk zal ik een uitkering accepteren als mijn aandoening verergert, maar ik weet niet wanneer dat zal zijn en hoe mijn inzetbaarheid zich ontwikkelt. Mocht de situatie daar om vragen, dan meld ik mij wel weer bij de keuringsinstantie.

Mentale veerkracht
Mijn ervaring is dat keuringsartsen zich bij hun oordeel voor een belangrijk deel laten lijden door de signalen van hun patiënten. Mentale veerkracht is een van de factoren die ze mee wegen bij hun diagnose.

Bij uitstek is dat de factor waar jij als chronisch zieke zelf invloed op hebt. Die heeft veel te maken met je arbeidsethos. Dat gaat over de mate waarin jij jezelf eigenaar voelt van je inzetbaarheid. Dit eigenaarschap laat zich niet uitdrukken in matrixen en kengetallen. Het is jouw eigen wil die mede bepaalt wat je kan. Maak er gebruik van voordat de beslissing over je arbeidsongeschiktheid wordt genomen door de keuringsarts. Mensen moeten dat vaker doen, want de situatie als arbeidsongeschikte is niet rooskleurig.

Werknemers hebben doorgaans nog jaren te gaan voordat ze de pensioengerechtigde leeftijd bereiken. Treden er voor die tijd gezondheidsklachten op die de inzetbaarheid beperken, dan kan dat leiden tot een grote inkomensval. Mensen zijn zich daar onvoldoende van bewust en rekenen op een vangnet, maar de werkelijkheid valt vaak tegen.

Ook dát is een argument om zo lang mogelijk inzetbaar te blijven. Ik ben 54 en ‘moet’ nog dertien jaar werken voordat ik met pensioen kan gaan. Tot die tijd wil ik de regie houden over mijn werkende leven. Daarbij realiseer ik mij heel goed dat ik een baan heb waarin dat goed mogelijk is. De ruimte voor eigen regie is doorgaans groter bij hoog opgeleiden die functies bekleden met veel regelruimte.

Ga het gesprek aan met je werkgever
Mijn boodschap is dat je tijdig moet gaan nadenken over je inzetbaarheid, voordat je beperkingen mogelijke oplossingen in de weg gaan staan.

Ik wil alle werknemers oproepen om hierover het gesprek aan te gaan met hun werkgevers. Nieuwe regels over arbo bieden daarvoor houvast, want het is de werknemer die de regie heeft over wat hij over zijn belemmeringen en gedachten over oplossingen wil delen met zijn werkgever.

In maart vorig jaar heeft de Autoriteit Persoonsgegevens nog eens bevestigd dat de werkgever slechts onder strikte voorwaarden persoonsgegevens mag verwerken over de gezondheid van werknemers. Maar zolang de werknemer nog gezond is, kun je prima de dialoog aangaan over inzetbaarheid. Dan gaat het niet over herstel, maar over duurzaamheid.

Niet voor niets gaf de SER in haar advies “Werk van belang voor iedereen” (maart 2016) het grote belang aan van een vroege dialoog tussen werkgever en werknemer met bijstand van de bedrijfsarts om de grenzen van de beperkingen en mogelijkheden aan te geven.

Regie over eigen inzetbaarheid
Dat betekent niet dat je als werknemer alles hoeft te vertellen over je gezondheid, maar wel dat jij meer verantwoordelijkheid krijgt om het gesprek aan te gaan over je inzetbaarheid.

Deze inzetbaarheid kun je heel eenvoudig vaststellen met het ICF-model dat kijkt naar lichamelijk en psychisch functioneren buitenshuis, dagelijks functioneren thuis, omgevingsfactoren en persoonlijke factoren. Dit helpt je om een helder inzicht te krijgen in je eigen inzetbaarheid.

Door ieder jaar deze punten na te gaan bij jezelf, krijg je een goed beeld van de ontwikkeling van je eigen inzetbaarheid.

Mijn goede raad aan werknemers is om hier je werkgever bij te betrekken. Hoe meer die weet over jouw inzetbaarheid, hoe meer hij er rekening mee kan houden. Gebrek aan inzicht leidt slechts tot handelingsverlegenheid. De werkgever ziet het soms eerder dan jijzelf dat je inzetbaarheid verandert. Ga je het gesprek daarover uit de weg, dan is het voor de werkgever ook lastig om de dialoog aan te aan.

Neem daarom zelf het initiatief. Want op het gebied van inzetbaarheid is voor iedereen nog een wereld te winnen.

Peter Lijster